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Diagnosen in der ePA: Warum Struktur allein nicht reicht

Diagnosen gehören zu den zentralen Informationen in der medizinischen Versorgung. Sie sind Grundlage für Therapieentscheidungen, Kommunikation zwischen Leistungserbringenden und die Einschätzung des aktuellen Behandlungsbedarfs. Entsprechend finden sie sich in nahezu allen medizinischen Dokumenten wieder: Im Arztbrief, in Überweisungen, in stationären Entlassberichten, im Notfalldatensatz oder in Abrechnungsunterlagen. Damit sind Diagnosen der Dreh- und Angelpunkt der mediznischen Versorgung.

Auch in der elektronischen Patientenakte (ePA) spielen Diagnosen eine zentrale Rolle. Gleichzeitig zeigt sich hier besonders deutlich, dass Verfügbarkeit allein keinen Mehrwert schafft. Entscheidend ist nicht, dass Diagnosen vorhanden sind, sondern wie sie dokumentiert, strukturiert und kontextualisiert werden. Wir haben uns mit diesem Projekt befasst und dazu unterschiedliche Fragestellungen aufgearbeitet. 

👉 Diagnosen sind keine statischen Daten

Eine Diagnose ist kein unveränderlicher Fakt. Sie entsteht, entwickelt sich weiter und kann sich im Verlauf wieder relativieren. Verdachtsdiagnosen werden bestätigt oder verworfen, Schweregrade ändern sich, Erkrankungen werden aktiv, inaktiv oder folgenlos. Genau diese Dynamik macht Diagnosen fachlich wertvoll und technisch anspruchsvoll. In der Realität werden Diagnosen häufig mehrfach dokumentiert: In unterschiedlichen Systemen, mit unterschiedlichen Zielsetzungen und unterschiedlicher Granularität. Dabei gehen Informationen verloren, werden vereinfacht oder neu interpretiert. Die Folge sind Doppeldokumentationen, Inkonsistenzen und zusätzlicher Aufwand – insbesondere an den Schnittstellen zwischen Versorgungskontexten.

👉 Heterogene Dokumentationsrealität zwischen den Sektoren

Ein zentrales Spannungsfeld liegt in der sektorübergreifenden Versorgung. Während im ambulanten Bereich Diagnosen (häufig mit Blick auf Abrechnung) meist stark strukturiert und ICD-basiert dokumentiert werden, enthalten Krankenhaus-Entlassbriefe oft nur Freitext, sind dafür aber klinisch detailreicher. Diese unterschiedlichen Perspektiven führen zu einer Art „Sprachbarriere“ zwischen den Sektoren, da strukturierte Codes auf narrative Beschreibungen treffen – es sind einerseits administrative Logiken und andererseits klinische Denkmodelle. Für eine elektronische Akte, die sektorenübergreifend nutzbar sein soll, ist das eine erhebliche Herausforderung.

👉 Struktur ist kein Selbstzweck

Naheliegend erscheint der Wunsch nach möglichst vollständigen, hochstrukturierten Diagnosedaten. In der fachlichen Diskussion werden zahlreiche Zusatzinformationen genannt: Lokalisationen, Stadieneinteilungen, Verlaufsinformationen oder spezialisierte Klassifikationen. Theoretisch sinnvoll – praktisch jedoch oft schwer pflegbar. Ein Zuviel an Struktur birgt das Risiko, die Dokumentation aufwendig und unattraktiv zu machen. Wird der Pflegeaufwand zu hoch, leidet entweder die Datenqualität oder die Akzeptanz in der Praxis. Beides konterkariert den eigentlichen Zweck der ePA.

Aus unserer Sicht braucht es daher einen pragmatischen Kern an strukturierter Information, der zuverlässig erhoben und sektorenübergreifend verstanden werden kann.

👉 Medizinische Relevanz schlägt Vollständigkeit

Besonders deutlich wird das am Beispiel der Patientenkurzakte. Hier stehen wir sowohl vor der Frage, welche Diagnosen die PKA zu einem sinnvollen Instrument in der Versorgung machen können, als auch wie diese sinnvoll priorisiert, verknüpft und mit Zusatzinformationen ergänzt werden können. Entscheidend ist eine übersichtliche und aktuelle Sicht auf die Probleme, die den heutigen Behandlungsbedarf widerspiegeln. Dabei denken wir auch UX/UI Mechanismen und die aktuelle Versorgungsrealität mit – keine Datenablage, sondern Mehrwert.

Ausblick

👉 Ein möglicher fachlicher Minimalkonsens

Im Rahmen unserer Arbeiten an den MIOs für Patientenkurzakte (PKA) und Krankenhaus-Entlassbrief (KHE) haben wir uns intensiv mit der Frage beschäftigt, welche Informationen für Diagnosen wirklich essenziell sind.

👉 Von der Datenhaltung zur Unterstützung der Versorgung

Wenn strukturierte Diagnosen in der ePA echten Mehrwert liefern sollen, braucht es mehr als ein Datenmodell. Notwendig ist ein fachlicher Konsens darüber, welche Informationen in welchem Kontext relevant sind – kompatibel mit internationalen Standards und nationalen Vorgaben, aber vor allem realistisch im Versorgungsalltag. Das Ziel ist kein perfektes Abbild medizinischer Komplexität, sondern ein Standard, der Verständigung erleichtert, Prozesse entlastet und die Versorgungsqualität unterstützt.

Genau an dieser Stelle setzen unsere aktuellen Arbeiten an. Stay tuned.